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患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患及家屬用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌比價、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽表示,即便被歧視、嘲笑,彥廷都笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,開心才重要。

彥廷媽媽說,會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他同樣遭遇的病友家屬。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

國民黨帳戶遭不當黨產委員會凍結,黨務運作陷危機。國民黨「救亡圖存特別黨費」勸繳活動昨天起開跑,黨主席洪秀柱率先捐繳廿萬元,盼共襄盛舉。此外,國民黨中央上周發函申請動用永豐銀行帳戶,遭黨產會以「未符規定」駁回。

國民黨表示,黨產會於九月凍結國民黨在永豐銀行帳戶後,經查各地方黨部均將黨費結餘匯入該帳戶,依據黨產條例規定,黨費收入不受禁止處分限制,可用於支付黨工薪資。

黨產會發言人施錦芳昨晚指出,依黨產會調查,國民黨在永豐銀行帳戶,從今年一月一日起至九月二日止,所支出款項約為二十點一六億元,可被推定為正當收入來源約為六點三億元,支出遠超過合法收入,仍決定暫停此一帳戶的提領與匯出。

為籌措黨務經費,洪秀柱昨上午率黨內一級主管認繳特別黨費,首席副主席詹啟賢隨後認繳十萬元、前黨主席朱立倫則請人代繳交廿萬元,秘書長莫天虎與考紀會主委劉漢廷認繳兩萬元、行管會主委邱大展一萬元。

副主席胡志強則表示,他收到交兩千元特別黨費通知,昨下午已在台中繳交;被問到詹啟賢交十萬元,胡志強也說會另外捐款。副主席郝龍斌到場後,先是拿出兩千元,籲大家踴開箱躍捐款。不過,聽勸敗聞詹啟賢已捐十萬元後,連忙表示會跟進。

洪秀柱昨晚親自出席位在新北市的首場仟圓捐募,激昂演說才結束,馬上有人大喊「追隨主席」,紛紛捐款,新北市議員劉哲彰表示,原本只捐兩萬,聽了洪演講後,加碼到十萬,並說代表年六十年老黨員、總統府國策顧問的父親劉盛良捐出一百萬,「存亡之際現在不站出來,什麼時候出來」,現場歡聲雷動,洪秀柱說「你幫我回親他一下」。

此次特別黨費募捐活動為期兩個月,為一次性繳納,繳交特別黨費後,黨員可獲一張復刻板黨員證紀念。新北市的捐募晚會,約有五、六百人參加,擠爆原本只有四百八十人的會場;洪秀柱說,只要有信心和勇氣,國民黨不會沒有明天。

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